Mes de la Concientización y la Aceptación del Autismo

Published April 17, 2023
Updated April 17, 2023

Journey

Librarian

3 Publicaciones

Einstein, Newton, Charles Darwin, Tim Burton, Emily Dickinson, Bill Gates, Elon Musk, Miguel Ángel, Jerry Seinfeld, Satoshi Tajiri, creador de Pokémon, Nikola Tesla, Leonardo Da Vinci, Steven Spielberg, Benjamin Franklin, Lionel Messi, Jane Austen, Mozart, Beethoven, George Orwell, Carl Jung, Greta Thunberg. Esa es una larga lista de personajes famosos. ¿Qué tienen todos en común? Quizás ya lo sepas: todos están en el espectro autista.

Cuando la gente escucha la palabra "autismo", la idea típica es pensar en las personas autistas como personas con bajo funcionamiento o como genios sabios. Estas son visiones muy extremas, estereotipadas aún más por películas como Rain Man o Una mente maravillosa . Esto nos lleva a preguntarnos: ¿qué es realmente el autismo? ¿Cuál es la historia colectiva detrás de las personas que son tan diferentes a lo que el mundo está acostumbrado?

Historia

La palabra "autismo" deriva del griego "yo" y se utilizó por primera vez en 1911, cuando Eugen Bleuler la empleó para describir síntomas que incluían aislamiento social, conductas repetitivas y ensimismamiento. En 1925, la psiquiatra infantil soviética Grunya Sukhareva había estado estudiando rasgos similares en niños y publicó sus observaciones. Desafortunadamente, sus hallazgos pasaron relativamente desapercibidos y posteriormente se repetirían y cobrarían mayor relevancia en la década de 1940.

A mediados de la década de 1940, Leo Kanner en Estados Unidos y Hans Asperger en Austria describieron a un grupo de niños que presentaban síntomas similares, como falta de habilidades sociales y comportamientos repetitivos. Kanner denominó esta condición "autismo infantil temprano", mientras que Asperger la denominó "psicopatía autista". Hans Asperger fue uno de los primeros investigadores en etiquetar el autismo, pero estuvo muy involucrado en la colaboración con los nazis durante el Holocausto para condenar a niños autistas a la muerte por su aparente disfunción. Hans Asperger originó una oscura y peligrosa tendencia de estigmatización en torno al autismo, que permaneció oculta durante gran parte de la historia hasta su descubrimiento más reciente. A lo largo de las décadas de 1950 y 1960, los investigadores se centraron en identificar las causas y los tratamientos para el autismo. Se propusieron numerosas teorías (la mayoría refutadas) centradas en la creencia de que el autismo era causado por una mala crianza o por un trauma emocional sufrido en la primera infancia.

En la década de 1970, se desarrollaron los primeros criterios diagnósticos del autismo, lo que ayudó a estandarizar el diagnóstico del trastorno. En 1980, el autismo fue reconocido oficialmente como un trastorno independiente en el Manual Diagnóstico y Estadístico de los Trastornos Mentales (DSM-III). Hasta entonces, se creía que el autismo estaba relacionado con, o incluso era un síntoma de, una discapacidad de aprendizaje o esquizofrenia, otra idea que desde entonces ha sido ampliamente refutada.

Defensa de los derechos: desmantelando el estigma

El tratamiento y la percepción del autismo han avanzado considerablemente, gracias en gran medida a los esfuerzos de defensa de las personas autistas y sus aliados. Durante décadas, las personas autistas sufrieron persecución y abuso por parte de una mayoría hostil que no podía comprenderlas. Las campañas de concienciación sobre el autismo comenzaron en la década de 1970, impulsadas por personas no autistas, desde la perspectiva de considerar el autismo como una enfermedad y tratar de "curarlo". Campañas de "concienciación" sobre el autismo, como Autism Speaks, son perjudiciales para la comunidad autista porque su narrativa promueve el miedo, el estigma y los prejuicios contra las personas autistas. Solo el 1% del presupuesto de Autism Speaks se destina a ayudar realmente a las personas autistas y sus familias, y sus ejecutivos se encuentran entre los mejor pagados del mundo del autismo, algunos con salarios superiores a los 600.000 dólares. Autism Speaks habla sobre el autismo sin representar a las personas autistas.

Sin embargo, las campañas de concienciación de Autism Speaks nunca habían llamado la atención sobre los enormes valores científicos, tecnológicos, humanísticos y artísticos que las personas autistas habían aportado a la sociedad. No fue hasta la década de 1990 que la autodefensa del autismo se organizó como parte del movimiento por los derechos de las personas con discapacidad. Ejemplos de organizaciones comunitarias autistas incluyen la Red de Autodefensa del Autismo (ASAN) y la Red de Mujeres Autistas y No Binarias (AWNW). Temple Grandin es una de las principales oradoras y autoras destacadas sobre autismo y comportamiento animal. Obras influyentes como The Reason I Jump, escrita elocuentemente por Naoki Higashida, un niño autista mudo de 13 años, aportó perspectivas esclarecedoras al mundo sensorial de las experiencias de los autistas mudos.

Tendencias actuales

En lugar de difundir la "conciencia", arraigada en una historia de supresión y borrado, las personas autistas y sus aliados comenzaron a orientar el debate hacia la aceptación, el empoderamiento, la positividad, la autorrealización y la independencia del autismo. Existe también una creciente validación dentro de la comunidad autista respecto al autodiagnóstico, ya que prácticamente todas las personas autodiagnosticadas con autismo se someten a una investigación exhaustiva antes de llegar a sus conclusiones, y si buscan un diagnóstico oficial, tienden a recibirlo. Los diagnósticos oficiales suelen estar plagados de negación, prejuicios, prejuicios contra adultos o personas AFAB, facturas costosas y, por lo general, ofrecen pocos beneficios, aparte de combatir la incredulidad de los profanos y ofrecer adaptaciones laborales limitadas, si las hay. Sin embargo, el autodiagnóstico y la aceptación del autismo como etiqueta pueden ser muy útiles para que las personas autistas comprendan que son intrínsecamente diferentes y que está bien ser diferente. Las personas autistas, una vez que comprenden su condición, pueden ser más compasivas consigo mismas, disfrutar de la alegría de sus intereses especiales y comenzar a sanar a través del desenmascaramiento.

Perspectivas futuras

La investigación sobre el autismo ha aumentado drásticamente, lo que ha permitido una mejor comprensión de la enfermedad y el desarrollo de terapias y tratamientos eficaces. Las causas exactas del autismo aún no se comprenden del todo, y continúa el debate sobre el papel de factores como la genética, los factores ambientales y la medicina. Dicho esto, el modelo actual del DSM, basado en la disfunción, es muy problemático debido a su visión capacitista, y existe un amplio margen de mejora en futuros diagnósticos. Más importante aún, sería mucho más útil ayudar a las personas con necesidades expresadas en lugar de utilizar el diagnóstico como medida de validez para las dificultades de una persona.

Cómo ser un buen aliado

Si las personas pudieran ser buenas aliadas, las personas autistas podrían prosperar y aportar mucho a la sociedad siendo ellas mismas. Las personas autistas suelen buscar la verdad y la belleza del mundo en lugares inesperados y no se detienen ante nada en su inquebrantable búsqueda de respuestas en lo desconocido.

Aquí hay consejos sobre cómo ser un buen aliado, extraídos del sitio web theautisticadvocate.com:

Reducir el ego.
Permitir que las personas autistas sean ellas mismas y brindarles apoyo: son diferentes, no deficientes.
Ayude a crear un espacio seguro si una persona autista se siente abrumada.
Pregunte si no está seguro, especialmente respecto al tacto o a las cuestiones sensoriales.
Aprenda los conceptos básicos sobre el autismo.
La gran mayoría, si no todas, las personas autistas han acumulado traumas severos debido a vivir en un mundo extremadamente opresivo y hostil hacia las personas autistas; sea amable.
No exija cumplir con los estándares neurotípicos de comportamiento (ni ofrezca enseñanza o práctica no solicitada); el enmascaramiento es extremadamente agotador y físicamente dañino para los autistas.
Evite las etiquetas capacitistas y funcionales, que no son útiles; utilice etiquetas que identifiquen el primer idioma porque el autismo es una parte integral de la experiencia de la persona autista.
Positividad: reconocer el trauma, pero empoderar y centrarse en el potencial de prosperar. A pesar de los desafíos, las personas autistas no se definen por el trauma, y existe la esperanza de sanar y prosperar.
Las personas son autistas o no (alísticas). No todos están en el espectro; el espectro se refiere a la variación de las experiencias y expresiones de las personas autistas.